Od Twojego słynnego listu do Kai Godek minęły już prawie trzy lata. To był też dla Ciebie punkt zwrotny w życiu, bo nagle z mamy niepełnosprawnej Oli stałaś się mamą walczącą o godne życie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin. Jak zmieniło się Twoje życie od tego czasu?

Zgadzam się, że był to punkt zwrotny w moim życiu. Nigdy wcześniej nie zdobyłam się w stosunku do nikogo, nawet samej siebie, na taką szczerość w opisie naszej codzienności życia z Olą, bez lukrowania, używania wzniosłych słów i zamiatania pod dywan niewygodnych, często do tej pory nie poruszanych w przestrzeni społecznej jego szczegółów. I zapewne nic ponad to by się dalej nie wydarzyło, bo do żadnego kontaktu ze strony adresata korespondencji ani tym bardziej wspólnego działania na rzecz rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem nie doszło, gdyby nie olbrzymi odzew ze strony innych rodzin w podobnej sytuacji, znajomych, organizacji pomocowych, jak również do tej pory nieznanych mi osób prywatnych. Kontakt z nimi pozwolił dostrzec, że mam wyjątkowy dar nawiązywania kontaktów i łączenia sznurków ułatwiających komunikację międzyludzką.

Ten odzew dał Ci motywację do dalszej walki?

Nowe znajomości, nowe sytuacje sprawiły, że zauważyłam w sobie determinację, siłę i potencjał do współtworzenia zmian systemowych na rzecz wszystkich osób z niepełnosprawnościami i ich otoczenia. Od trzech lat jestem częścią społecznych zespołów eksperckich związanych z organizacją godnego życia osób z niepełnosprawnościami oraz ich otoczenia. Działam w całej Polsce i lokalnie. W stosunkowo krótkim czasie udało się nam – pomorskim społecznikom, namówić włodarzy 59 samorządów Obszaru Metropolitalnego Gdańsk-Gdynia-Sopot do wypracowania i wprowadzenia Standardów Minimum na rzecz osób z niepełnosprawnościami i otoczenia. Wspólnie z grupą 80 specjalistów reprezentujących różne środowiska, w tym oczywiście same osoby z niepełnosprawnościami, opiekunów, ale i urzędników, samorządowców, lekarzy, architektów, stworzyliśmy własne, szyte na miarę zadania, które należy w samorządach wdrożyć, aby każdej rodzinie z niepełnosprawnością żyło się lepiej. By czuła się włączona społecznie, a każdy samorząd nauczył się, przy naszej pomocy, jak identyfikować i reagować na potrzeby mieszkańców, unikając przy tym stereotypów i utartych schematów. Postawiliśmy w naszych pracach na pierwszym miejscu na działania zwiększające świadomość, bo bez niej nie da się budować systemowych zmian.

Mówisz o zmianach systemowych, a jakie to przyniosło zmiany w tym wymiarze najbliższym? Mam na myśli Twoją rodzinę?

Jeżeli chodzi bezpośrednio o zmiany w naszym życiu rodzinnym, to wydarzyło się także wiele dobrego. Przede wszystkim korzystamy z nowych form wsparcia: Ola od niedawna ma na kilka godzin w tygodniu asystenta osobistego, a my możemy raz na jakiś czas skorzystać z usługi opieki wytchnieniowej. Zakres godzin wsparcia jest w przypadku potrzeb Oli niewystarczający, ale i tak samo pojawienie się tych usług w przestrzeni społecznej to ogromna zmiana na lepsze. Zdaję sobie jednak sprawę z faktu, że ponownie mamy wszyscy wielkie szczęście, że mieszkamy w Trójmieście i mamy dostęp do tych usług. Nie każda rodzina w Polsce ma takie szczęście. Wszystko zależy od tzw. czynnika ludzkiego i urzędniczej świadomości potrzeb środowiska.

Jaki zatem jest ten czynnik ludzki?

Wszystkie osoby, z którymi rozpoczęłam współpracę społeczną to dobrzy ludzie z olbrzymią pasją i chęcią do pozostawienia po sobie lepszej rzeczywistości dla wszystkich. Należy przy tym zaznaczyć, że ludzi ci wywodzą się z różnych środowisk, mają różne preferencje polityczne. Nie ma to dla mnie absolutnie żadnego znaczenia, dopóki sami swoją postawą respektują szacunek i godność do drugiego człowieka. Przyjęłam założenie, że współpracuję z każdym, kto widzi potrzebę zmian, który się angażuje, jest empatyczny, racjonalny i respektuje prawa człowieka. Tkwię w tym obecnie po same uszy i nie zamierzam się wycofać. Przyjęłam jednak zupełnie inną, moją własną metodę współpracy z ludźmi.

Dobrze się czujesz w roli kobiety walczącej? Widzisz sens tych działań czy raczej jest to walka z wiatrakami?

Nie zgadzam się z nazywaniem mojej działalności „walką”. Ja nie chcę z nikim walczyć. Walczy się z przeciwnikiem, a ja nie widzę po drugiej stronie przeciwników, tylko osoby nie mające bezpośredniego kontaktu z tematem, mniej doświadczone, mniej zorientowane, myślące stereotypami, bojące się tematów trudnych oraz przeświadczone, że ich i ich bliskich ten temat nigdy nie będzie dotyczył. I tu właśnie zaczynam stosować w kontaktach z takimi osobami moją metodę: przyjaznego, ale konkretnego nazywania tematów po imieniu, wskazywaniu, że nie rozmawiamy o przypadku „kogoś”, tylko o potencjalnej analogicznej sytuacji, w jakiej może w każdym momencie życia znaleźć się mój rozmówca.

Jak reagują? Strach jest skutecznym argumentem?

Nie straszę. Stwierdzam fakt. Tak się wydarzyło w mojej rodzinie, tak może się wydarzyć w każdej. Nie da się często tego przewidzieć, temu zapobiec. Jesteś urzędnikiem, posłem, wójtem, lekarzem, senatorem, sołtysem, nauczycielem, pedagogiem, dziennikarzem, psychologiem? Jesteś decyzyjny na jakimś polu? Zmień, popraw, wprowadź innowacje, edukuj. O to grzecznie, ale stanowczo proszę, szczególnie osoby, które otrzymują wynagrodzenie z pieniędzy podatników. Wskazuję, że „od niepełnosprawności dzielą każdego sekundy”, że dzisiejsze zaangażowanie decydenta może pomóc kiedyś jemu samemu, jego rodzinie. Bo skąd ludzie mają wiedzieć o sprawach, które były do tej pory skwapliwie przemilczane, o których lepiej nie rozmawiać, bo to podobno tematy delikatne. Pytać, nie pytać?

No właśnie. Pytać, nie pytać?

Pytać. Jako społeczeństwo przeszliśmy w ostatnich latach dużą przemianę. Uczymy się mówić i słuchać. Zaczynamy nie godzić się na rozwiązania, które ktoś kiedyś wprowadził i które uważane są za jedyne wyjście, np. pobyty w domach pomocy społecznej czy nagłe pandemiczne zamknięcie ich mieszkańców w tych domach, bez możliwości wyjścia, w imię ich dobra. Wyobrażasz sobie, żeby ktoś zamknął tak Ciebie na rok, podczas gdy inni ludzie, choć w reżimie sanitarnym, nadal są wolni?

Jak według Ciebie powinien wyglądać modelowy system opieki nad osobami głęboko niepełnosprawnymi? Jakie problemy należy rozwiązać?

Modelowy system to system oparty na wolnościowym, zindywidualizowanym podejściu do potrzeb każdej osoby z niepełnosprawnością, przy uwzględnieniu jej pełnego włączenia w życie społeczności lokalnej. Ujmując prościej: twórzmy takie warunki do życia ludzi, żeby nagłe zaistnienie niepełnosprawności w rodzinie (dziecko, rodzic, senior…) , nie oznaczało izolacji i odcięcia od wszystkiego, ale było z automatu, od samego początku wspierane systemowo blisko domu, nie było uzależnione od czyjeś dobrej woli lub miejsca zamieszkania. Modelowy system musi zakładać stopniowe odchodzenie od opieki w instytucjach molochach na rzecz zdeinstytucjonalizowanego wsparcia w społeczności lokalnej. Osoba z niepełnosprawnością głęboką, wymagająca intensywnego wsparcia, także może żyć niezależnie, co oczywiście nie oznacza samotnie. Może mieszkać w przystosowanym do jego potrzeb mieszkaniu, a nie w domu pomocy społecznej. Może być to mieszkanie kilkuosobowe, gdy tego chce. Musi mieć jednak wsparcie adekwatne do jego potrzeb, usługi asystenckie.

Logiczne i potrzebne rozwiązania, ale w kraju, w którym nawet system orzekania o niepełnosprawności jest ułomny, brzmi jak utopia.

Takim weryfikującym narzędziem, które mam nadzieję, umożliwi sprawiedliwą realizację indywidualnych potrzeb, będzie obiecywany, jeden system orzekania o niepełnosprawności (teraz mamy kilka i każdy orzeka po swojemu), który zdiagnozuje poziom funkcjonowania osoby, a nie określi zakres wsparcia na podstawie nazwy jednostki chorobowej. Jeżeli do tego dodamy pakiet nowego prawodawstwa opartego o zapisy ustawy Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych, zabezpieczymy do tego finansowo starszych i schorowanych opiekunów, którzy opiekowali się przez całe życie sami swoimi głęboko niepełnosprawnymi „dziećmi” i nie wygenerowali żadnego zabezpieczenia swojej własnej starości i niepełnosprawności – możemy stworzyć dobry system. A do tego kampanie społeczne, które będą wskazywać po pierwsze, że zdrowie i sprawność nikomu nie jest dana na zawsze i po drugie, że ograniczenie sprawności nie musi oznaczać wyłączenia społecznego i końca świata osoby i jej bliskich.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem w Polsce to bohaterstwo – przerażające, bo bez wyjścia. Tak przeczytałem w jakimś wywiadzie. Jakie jest Twoje zdanie na ten temat?

Powiem tak, każde macierzyństwo w każdej części świata można nazwać bohaterstwem bez wyjścia. Decydując się na bycie rodzicem przyjmujemy na siebie pakiet obowiązków, które towarzyszyć nam będą do końca życia. Tak naprawdę nigdy nie wiemy, jak potoczy się to nasze rodzicielstwo. Można urodzić zdrowe dziecko i nagle stanąć przed problemem narkomanii, depresji, zaburzeń zachowania, nagłej śmierci dziecka, niekoniecznie niepełnosprawności. Niepełnosprawność to jedno z wyzwań w życiu człowieka, rodziny. Przerażające zapewne dla tych, którzy jej nigdy nie doświadczyli i unikali patrzenia w jej stronę, przerażające również dla tych, którzy postrzegają życie jako pasmo sukcesów. Mniej przerażające dla tych, którzy temat znają z autopsji lub mają ją w swoim otoczeniu. Łatwo nie jest, ale takiej jest życie. Dlatego zrobię wszystko, aby poprawić jego przebieg. Niepełnosprawności nigdy z życia ludzi nie wyeliminujemy. Możemy natomiast sprawić, że będzie się żyło łatwiej i godniej.

Jak zatem wygląda Twoja proza życia? Twoja codzienność?

Moja codzienność jest bardzo rutynowa i wygląda podobnie, jak codzienność pracującego rodzica niemowlaka, tyle że prawie od 20 lat. Ola z racji czterokończynowego porażenia mózgowego oraz niepełnosprawności intelektualnej wymaga pełnej obsługi w wykonywaniu każdej czynności dnia codziennego i nocnego. Ponieważ staramy się, aby życie Oli było możliwie najbardziej aktywne, musimy zorganizować przy każdej aktywności osobę wspierającą: od umycia i czynności higienicznych, po karmienie, rehabilitację, spędzanie wolnego czasu, spacer, kontakt z rówieśnikami, ułożenie do snu. W większości czynności życiowych jesteśmy to my, rodzice i rodzeństwo, ale coraz częściej także inne, nowe osoby. Spotkałam na swojej drodze genialne osoby, które mają doświadczenie i wizję, jak powinny wyglądać usługi społeczne na rzecz rodzin z niepełnosprawnościami. Mówię tu o gdańskim oddziale Polskiego Stowarzyszania na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Prowadzą oni świetnie placówki zabezpieczające kompleksowe wsparcie osoby z niepełnosprawnością od urodzenia aż do śmierci. Szkoda, że trafiliśmy do nich tak późno. Być może życie Oli i nasze wyglądałoby lepiej zdecydowanie wcześniej.

Jakimi wartościami kierujesz się w życiu?

Lubię̨ zadawać sobie pytanie czy jestem szczęśliwa, bo szczęście to jedna z ważniejszych dla mnie wartości, które czyni moje życie spełnionym. Już samo dążenie do tego szczęścia daje i satysfakcję, a dostrzegam je również w prostych, codziennych okolicznościach: pyszna kawa o poranku, spacer z psem w lesie, wymarzona praca, spotkania z rodziną i bliskimi, szczęśliwy związek z Filipem. W życiu staram się̨ podejmować decyzje tak, bym nie robiła nic wbrew swojej woli, lecz w zgodzie z nią̨ - to czyni mnie właśnie szczęśliwą. Oprócz szczęścia ważne jest dla mnie zdrowie, z którym od dzieciństwa nie do końca mi było po drodze, dlatego teraz staram się̨ o nie dbać jak tylko mogę̨. Regularnie chodzę na wizyty i badam się̨ profilaktycznie minimum raz w roku i namawiam do tego kobiety, którymi się̨ otaczam - najbliższą̨ rodzinę̨, przyjaciółki a także dziewczyny, które obserwują̨ @life.catchers na Instagramie. Jeśli zdrowie szwankuje, to trudno o bycie szczęśliwym. A ja bardzo chcę być szczęśliwa. I ostatnia wartość, którą sobie uświadomiłam niedawno i według której żyję już kilkanaście lat, to rozwój. Nie taki, w którym pnę̨ się̨ po szczeblach na samą górę̨, a ten, w którym rozwijam się̨ ja - jako MONIKA LEWANDOWSKA, jako człowiek. Lubię̨ się̨ uczyć, poznawać, doświadczać.

Czym jest dla ciebie kobiecość? Jak ją definiujesz?

Kobiecość to dla mnie symbol siły i niezależności. Ostatni rok dobitnie nam pokazał, że kobieta jest siłą, a my codziennie stajemy do walki o nasze fundamentalne prawa. Kobiecość to też dla mnie ambicja. Tak wiele bliskich mi kobiet stawia sobie coraz to nowsze i ambitniejsze cele, wytrwale dążąc do ich realizacji. Ta cecha bardzo mi imponuje.

Opowiedz trochę o sobie. Jak wygląda Twój dom, rodzina, życie zawodowe?

W tym roku skończyłam 28 lat i nie wiem kiedy zleciało te 10 lat od oficjalnego wejścia w świat dorosłych. Szybko stałam się̨ samodzielna i wkroczyłam w ten świat pewnym krokiem, przeprowadzając się z małej wioski do Poznania na studia dzienne i jednocześnie pracując w pełnym wymiarze godzin, by się̨ utrzymać. Dzisiaj, wspólnie z Filipem stworzyliśmy naszą własną rodzinę - Ja, Filip oraz Mia - nasza czworonożna przyjaciółka, bez której nie wyobrażamy już̇ sobie życia. Mam wspierające rodzeństwo, kochane siostry oraz bratową, które na urodziny podarowały mi słoik sukcesów i wpisywały wszystkie mniejsze i większe wydarzenia w moim życiu, które są sukcesami. Po to, abym nigdy nie przestała w siebie wierzyć́ i zawsze walczyła o to, co kocham i chcę robić. Niesamowicie wzruszył mnie ten prezent. Jest jeszcze moja mama, którą ogromnie cenię za to, że pomimo licznych przeciwności losu, dała radę wychować nas sama - to ona pokazała mi jak silna jest kobieta. Wciąż pokazuje. Mówi się, że z rodziną wychodzi się dobrze tylko na zdjęciach, a ja chyba jestem ogromną szczęściarą, bo cenię sobie to, że mam takie relacje. Nie tylko z tą biologiczną rodziną, ale również z rodzicami Filipa, których uwielbiam za troskę, opiekuńczość i wsparcie.

Mówiłaś, że blog pochłania Was całkowicie, ale staracie się znaleźć czas dla siebie, na chwilę wytchnienia, czy na realizację pasji. Co zajmuje Cię w czasie wolnym?

Odkąd pamiętam, moją pasją była fotografia. Kocham pokazywać́ na zdjęciach piękno kobiet, ich różne oblicza. I pomimo tego, że fotografia poniekąd stała się̨ moją pracą, to odnajduję w niej wciąż̇ ogromną przyjemność́, fotografując głównie kobiety, które pokazuję od czasu do czasu na moim profilu @martajankowskaphotography. Druga pasja związana jest z malowaniem - nigdy się̨ nie uczyłam profesjonalnie rysunku, ale od dzieciństwa szło mi to dobrze. Jeden z pierwszych urodzinowych prezentów od Filipa to było płótno, sztaluga i profesjonalne farby do malowania z pędzlami. Pamiętam jak usiadłam pierwszy raz i malowałam, to czułam się̨ jak prawdziwa artystka. Brakuje mi tylko ogrodniczek i kwiatów we włosach. Gdy już się̨ przeprowadzimy, to urządzę̨ sobie mój mały artystyczny kącik w biurze. Tam będę̨ tworzyć.

MONIKA LEWANDOWSKA

48 lat, mama trzech córek, spośród których 19-letnia Ola choruje na czterokończynowe porażenie mózgowe oraz niepełnosprawność intelektualną. Monika mieszka z mężem w Sopocie. W 2018 roku napisała list otwarty do Kai Godek, w której pokazała rzeczywistość w jakiej żyją rodziny dotknięte niepełnosprawnością i kompletną niemoc systemu opieki. Odzew na list zainspirował ją do podjęcia działań na rzecz naprawy systemu i sprawił, że zaangażowała się w działalność społeczną. Dzisiaj jest jedną z najbardziej kompetentnych i najlepiej przygotowanych merytorycznie osób w Polsce w zakresie systemowych zmian w opiece nad osobami niepełnosprawnymi.