Dzielisz swoje życie na okres przed założeniem fundacji i po?

Zdecydowanie tak. Fundacja zmieniła bardzo wiele w moim życiu, mogę też śmiało powiedzieć, że dzięki niej pokonałam swój pierwszy poważny kryzys w życiu, jakim była choroba nowotworowa. Moje życie po założeniu fundacji bardzo zaczęło się zmieniać, stało się bardziej pełne i wartościowe. Fundacja nadała sens mojemu życiu. Stała się dopełnieniem. Na wiele spraw zaczęłam patrzeć zupełnie inaczej, no i przede wszystkim przestałam się martwić drobiazgami i rzeczami, które wydawały mi się problemami. Zaczęłam doceniać to, co mam. Gdy poznałam ciężko chore dzieci, gdy zobaczyłam z czym zmagają się rodzice tych dzieci, uświadomiłam sobie, że ja naprawdę nie mam na co narzekać w swoim życiu. Mam wszystko.

Pytam o to, bo byłaś przecież i nadal jesteś, cenionym radcą prawnym, odnosiłaś duże sukcesy w biznesie i nagle postanawiasz zmienić swoje życie. Co cię do tego skłoniło?

Ja wciąż wykonuję zawód radcy prawnego, wciąż prowadzę kancelarię i wciąż bardzo mocno jestem związana z biznesem i póki co, nie zamierzam tego zmieniać. Bardzo lubię to, czym się zajmuję. Od 9 lat jednak dzielę swoje życie zawodowe pomiędzy pracę i fundację. Zawsze chciałam pomagać ludziom i zawsze czułam taką potrzebę, żeby robić coś dla innych, ale moja własna fundacja? Tego nie było w planach. Zdecydował przypadek – choć ja nie wierzę w przypadki i uważam, że to było działanie Pana Boga, że postawił na mojej drodze Elizę – samodzielną mamę bardzo ciężko chorej dziewczynki. Gdy je poznałam, nie miałam pojęcia, że jest tak wiele niepełnosprawnych dzieci, z tak ogromnymi wadami. Byłam prawnikiem, miałam świetną pracę, bardzo dobre zarobki, żyłam w komfortowym świecie, gdzie nie było chorób ani nieszczęść. A tu nagle takie spotkanie. Samotna mama z ciężko chorym dzieckiem, mieszkająca na 11 piętrze bloku, w mieszkaniu przerobionym z suszarni. Od tego spotkania wszystko się zaczęło.

Pamiętasz jakie uczucia, emocje wywołało w tobie to pierwsze, namacalne zetknięcie z nieuleczalnie chorym dzieckiem? Nie miałaś wątpliwości, czy to udźwigniesz?

Gdy pierwszy raz zobaczyłam Alę, która była dzieckiem leżącym, nie mówiła, nie chodziła, nie utrzymywała samodzielnie główki, nie komunikowała się, pamiętam, że bardzo to przeżyłam. W pierwszej chwili zupełnie nie wiedziałam jak mam się zachować, co powinnam zrobić. Łzy same cisnęły się do oczu, ale nie wiedziałam, czy to będzie stosowne, żeby rozpłakać się przy Ali i jej mamie. W końcu wyszłam na klatkę schodową, usiadłam na schodach i zaczęłam płakać. Nigdy wcześniej nie widziałam tak bardzo chorego dziecka. Jednocześnie jednak zrodziła się we mnie naturalna potrzeba pomocy dziewczynom. Eliza była sama. Gdy opowiedziała mi swoją historię, byłam pełna podziwu jak sobie – mimo choroby Ali - daje radę. Po powrocie do domu obdzwoniłam wszystkich swoich znajomych prawników z prośbą o zrzutkę na wózek dla Ali. To się bardzo szybko udało, a następnie zorganizowałam szereg innych działań. Pomogliśmy też Elizie i Ali w przeprowadzce do nowego mieszkania. Po około roku znajomości z dziewczynami i wspierania ich zaświtała mi myśl, że może powinnam założyć fundację – właśnie dla takich rodzin, z nieuleczalnie chorymi dziećmi. Tak się stało. Wiesz, ja nie miałam żadnych wątpliwości, czy to udźwignę. Nawet się nad tym nie zastanawiałam. Moje emocje i chęć pomocy przekułam w działanie bez większego rozczulania się nad tym, czy dam radę. Do dziś tak jest. Po prostu działam.

W jaki sposób dźwigasz tą odpowiedzialność, która na tobie ciąży, cierpienie, z którym się stykasz na co dzień i obcowanie ze śmiercią, bo przecież fundacyjne dzieci odchodzą?

To, że dźwigam ciężkie choroby i śmierć dzieci, również uważam za dar. Nie obciąża mnie to, nie przeraża, choć wiadomo, że jest bardzo smutno w takich trudnych chwilach. I zdarza mi się płakać. Może to dziwnie dla niektórych zabrzmi, ale wydaje mi się, że ja potrafię takie trudne sytuacje dźwigać dlatego, że mam pełną akceptację na wszystko, co życie przynosi i na to, jak skonstruowany jest ten świat. Choroba i śmierć są na tym świecie i tak po prostu jest. Wielu ludzi wypiera chorobę, a o śmierci boją się rozmawiać. Nasze fundacyjne dzieci odchodzą. To nie jest naturalne, że dzieci odchodzą przed rodzicami i zawsze to rodzi wiele cierpienia rodziców i bliskich osób. Staram się ich wtedy wspierać jak tylko mogę. Ja jednak wierzę, że nasze życie absolutnie nie kończy się tutaj na ziemi. Wierzę, że to dopiero początek. Wierzę, że nasze fundacyjne dzieci tam są bardziej szczęśliwe niż tutaj.

Między niebem, a ziemią. Nazwa fundacji jest bardzo symboliczna, ale i wymowna…

Między Niebem a Ziemią to taka przestrzeń, w której żyją nasze fundacyjne dzieci. Jeszcze tu – na ziemi, ale już trochę tam, w niebie. Wiesz co jest dla mnie najbardziej niesamowite w tych naszych rodzinach fundacyjnych? Patrzenie na to, jak rodzice komunikują się ze swoimi dziećmi. Oni wszystko wiedzą. Te dzieci nie mówią, nie komunikują się nawet ciałem, bo często są sparaliżowane, a ich rodzice wiedzą wszystko. Kiedy są radosne, a kiedy smutne. Kiedy ich coś boli. Kiedy chcą jeść. To mi pokazuje, że komunikacja pozawerbalna, taka na poziomie duchowym może być bardzo rozwinięta i my, nie posługując się słowami ani gestami, możemy wyczuć wszystko, co dzieje się w drugiej osobie.

Opowiedz o podopiecznych fundacji. Każdy przypadek to pewnie osobna historia nadająca się na osobny reportaż lub nawet film, ale kto zapadł ci najbardziej w pamięć i dlaczego?

Każda historia jest inna i każda jest dla mnie niesamowita. Staram się nie wyróżniać żadnej historii, one wszystkie mnie ogromnie poruszają. Moi fundacyjni rodzice to prawdziwi bohaterowie. Niesamowita jest historia Dominika, którego niestety już nie ma z nami i jego babci Irenki. Córka Irenki bardzo szybko urodziła Dominika. Miała chyba 18 lat. Dominik urodził się z wadą genetyczną mózgu. Gdy jego mama go zobaczyła powiedziała, że go nie chce, że chce go oddać do jakiegoś ośrodka, że nie da rady z tak chorym dzieckiem. Babcia Irenka absolutnie się na to nie zgodziła. Postanowiła zabrać Dominika do siebie. I opiekowała się nim przez 20 lat, choć Dominikowi dawano kilka lat życia. Wiele razy ich odwiedzałam i to jak babcia Irena kochała to dziecko, było dla mnie czymś niezwykłym. Myślę, że dzięki jej miłości Dominik był z nami 20 lat i nie odszedł po kilku latach, jak prognozowali lekarze. Choć był tak bardzo chory, tak zniekształcony, tak mocno niepełnosprawny, był dla babci Irenki całym jej światem. Poświęciła mu swoje życie. Zawsze, gdy o nim mówiła, czuć było ogromną miłość.

Mnie osobiście mocno poruszyła historia Oktasia.

Oktaś urodził się z licznymi wadami. Jego biologiczna matka zostawiła go w szpitalu po porodzie. Nie chciała takiego dziecka. Któregoś dnia Telewizja Wrocław wyemitowała reportaż o Oktasiu. Chłopiec od 6 miesięcy leżał pozostawiony w szpitalu i szukał rodziny, która mogłaby stworzyć mu dom. Reportaż obejrzeli Justyna z Markiem, historia ich mocno poruszyła i postanowili zaangażować się w te poszukiwania i w ogóle w pomoc Oktasiowi. Szukali, szukali i znaleźli… siebie. Im dłużej po prostu to trwało, tym mocniejszą czuli więź z Oktasiem i w końcu podjęli decyzję o adopcji. Mieli już swoją zdrową córeczkę. Ich życie zmieniło się zupełnie. Gdy w rodzinie pojawia się chore dziecko, całe życie jest mu podporządkowane i toczy się wokół jego choroby, szpitali. Ale Justyna i Marek ogromnie kochają Oktasia i dzięki temu, że zapewnili mu rodzinę i dom, Oktaś ma dla kogo żyć. Mamy w fundacji jeszcze jedną rodzinę, która postanowiła zaadoptować niepełnosprawne dziecko. Te nasze fundacyjne historie są naprawdę przepiękne i ogromnie wzruszające. Są też dowodem na to, że nie ma piękniejszej miłości niż miłość rodziców do chorych dzieci.

Sukienka z kolekcji AW2020

Jednorazowa akcja pomocy znajomej mamie chorego dziecka zmieniła się w dużą fundację, która niedługo będzie obchodzić swoje 10-lecie. Jak udaje Ci się pozyskiwać pieniądze, wszak o serca ludzi dobrej woli walczy mnóstwo najróżniejszych fundacji? Co jest kluczem do sukcesu?

Myślę, że prawda. Ona zawsze się broni sama. Nasza fundacja bardzo pomaga i bardzo angażujemy się w życie naszych rodzin. Od początku wiedziałam, że nigdy nie chciałabym prowadzić fundacji – korporacji. Dlatego znam każdą historię w naszej fundacji. Znam prawie wszystkie rodziny i prawie wszystkie dzieci. Wiem, czego tym rodzinom potrzeba, z czym na co dzień się zmagają. Organizuję spotkania dla matek chorych dzieci, gdzie mogę te kobiety osobiście poznać. To jest dla mnie bardzo ważne. Darczyńcy, którzy przekazują nam pieniądze, dokładnie wiedzą na co one zostaną przeznaczone i, że zawsze trafią do konkretnej rodziny i do konkretnego dziecka. Nasza pomoc jest bardzo konkretna i celowana. Mamy w tej chwili 60 rodzin pod swoją opieką i pomagamy im kompleksowo.

Mówi się, że gdy dziecko jest nieuleczalnie chore, to wraz z nim choruje cała rodzina. Tak jest w istocie? Dlatego pomagacie nie tyle samym dzieciom, ale też całym rodzinom?

Dokładnie tak jest. Nasza pomoc nie skupia się tylko i wyłącznie na chorym dziecku, choć oczywiście jest to nasz priorytet. Obejmujemy opieką rodzeństwo tych dzieci i ich rodziców. Rodzice bardzo często potrzebują wsparcia psychologicznego i my im to zapewniamy. To są naprawdę bardzo trudne sytuacje i mało kto potrafi sam sobie poradzić z tak ogromnym cierpieniem. Pomoc specjalisty czasami jest bardzo wskazana zarówno, gdy dziecko żyje, ale także wtedy, gdy odchodzi. Bardzo często w takich rodzinach cierpi także rodzeństwo, którego dzieciństwo podporządkowane jest chorobie brata i siostry. Staramy się również te dzieci wspierać. Właśnie rozpoczynamy specjalnie dedykowany dla nich projekt pomocowy. Myślę, że wsparcie całej rodziny jest ogromnie ważne.

Jak wygląda proza życia w takich rodzinach i jakie są najważniejsze potrzeby?

Proza życia jest taka, że całe życie podporządkowane jest chorobie dziecka, jego leczeniu, rehabilitacji. Niewiele można zaplanować. Życie tak naprawdę ogranicza się do czterech ścian domu, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne i do szpitali. Rodzice raczej nie mają czasu na własne przyjemności. W takich rodzinach tak naprawdę brakuje wszystkiego. Najtrudniej jest w rodzinach, gdy dzieckiem opiekuje się samotny, niepracujący rodzic. Pomoc od Państwa jest znikoma, a potrzeby i koszty sprzętu rehabilitacyjnego, lekarstw, opieki, rehabilitacji – ogromne. Wiesz ile kosztował najdroższy wózek rehabilitacyjny zakupiony przez naszą fundację z kilkoma innymi? 84 tys. złotych. Taki standardowy wózek kosztuje około 12 tys. Jeden turnus rehabilitacyjny – 5.800 zł, a żeby dziecko poczyniło jakiekolwiek postępy potrzebnych jest kilka takich turnusów w roku.

Pomoc niesiona przez fundację jest wielowymiarowa, ale czy jednym z ważniejszych aspektów nie jest godność, którą te rodziny mogą znowu odczuwać?

Bardzo często matki chorych dzieci, które nie pracują tylko całe życie są w domu, tracą poczucie własnej wartości. Ich własne potrzeby schodzą na dalszy plan, w zasadzie stają się nieistotne. Tak prozaiczne sprawy, jak wyjście do kina, życie towarzyskie, czy nawet wyjście na spacer są dla nich wyzwaniem niemal kosmicznym. Na tym polu też nasza fundacja wykonuje dużą pracę, staramy się te mamy aktywizować, wyręczać w opiece, po to by mogły wyjść na chwilę z domu. Gdy dzieci odchodzą, to po okresie żałoby staram się namawiać rodziców, żeby nie zamykali się w swoim cierpieniu, tylko żyli! Jesteśmy tutaj na ziemi tak bardzo krótko, warto żyć, warto wykorzystać ten dany nam tutaj czas. Życie jest darem samym w sobie i musimy potrafić to docenić, dziękować za każdą daną nam chwilę, cieszyć się nim i wykorzystać. Być szczęśliwym – bez względu na okoliczności.

Staracie się nadać ich życiu sens, mimo wielkiego cierpienia z jakim się na co dzień zmagają?

Chore dzieci uczą nas empatii, wrażliwości i wszystkiego, co najlepsze – dobroci i ludzkich odruchów. Ludzie dziś tak bardzo pędzą i są skupieni na sobie. Kontakt z chorymi dziećmi wiele ich uczy. Te dzieci są najlepszymi nauczycielami na świecie. Zawsze mówię moim fundacyjnym rodzicom, że oni i ich dzieci mają olbrzymią misję do wykonania – uczyć ludzi wrażliwości, która dziś zanika. Staram się nie traktować podopiecznych naszej fundacji jak anonimowych ludzi. Jesteśmy z nimi blisko, przyjaźnimy się. Rozmawiamy z nimi. Dajemy im wsparcie takie ludzkie.

Opiekę nad chorym dzieckiem najczęściej sprawuje mama. Ja jednak zapytam, jaką rolę w tych rodzinach odgrywają mężczyźni? Często mówi się, że mężczyzna w takich sytuacjach jest słabszy psychicznie od kobiety, często też sytuacja go przerasta i ucieka. Jak to wygląda z Twojej perspektywy?

Wiesz, ja ogromnie nie lubię takiego oceniania i tych stereotypów, że ojciec to jest ten zły, który nie wytrzymuje i odchodzi. Kobiety też zostawiają swoje chore dzieci w szpitalach i też odchodzą. Często matki mi opowiadają, że gdy przychodzi na świat chore dziecko one są tak na nim skupione, że nie ma przestrzeni na pielęgnowanie relacji z mężem. Powody są różne. Sama nigdy nie byłam w takiej sytuacji i nie wiem jakie temu towarzyszą emocje, więc uważam, że nie mam prawa oceniać zachowania ludzi, którym rodzi się tak ciężko chore dziecko.

Sukienka z kolekcji AW2020

Kto sobie lepiej radzi z chorobą dziecka? Kobiety czy mężczyźni?

Z opowiadań i z obserwacji mogę powiedzieć, że kobiety potrafią mówić o chorobie dziecka, mężczyźni są bardziej skryci. Bardzo często gorzej sobie z tym radzą, bo nie rozmawiają z nikim na tak głębokim poziomie, jak kobiety. Marzę o tym, aby w naszej fundacji zacząć organizować cykliczne spotkania dla ojców chorych dzieci – oni tego ogromnie potrzebują, choć nie zawsze się do tego przyznają. Widzę jak wielką wartość mają spotkania dla matek chorych dzieci, które organizuję od początku istnienia Fundacji Między Niebem a Ziemią. My kobiety jesteśmy bardziej wylewne, potrafimy mówić o problemach, o emocjach i uczuciach, jak trzeba to sobie razem popłaczemy i jest trochę lepiej. U mężczyzn z taką otwartością jest trudniej. Oni to całe swoje cierpienie trzymają w środku. Bardzo często uciekają w pracę. Znam jednak i takich mężczyzn, którzy ciężar codziennej opieki nad chorym dzieckiem wzięli na siebie. Zrezygnowali z pracy. Znam też takich, którzy o swojej miłości do chorego dziecka potrafią opowiadać w niesamowity sposób. A jaka jest rola ojców chorych dzieci? Ogromna ! Zawsze dwojgu jest łatwiej znieść każdy problem niż samemu. Oni często są wsparciem dla matek. Wiele kobiet opowiadało mi, jak wielkie wsparcie mają w swoich mężach i jakie to dla nich ważne.

Choroba dziecka, w konsekwencji śmierć zmienia na zawsze życie całych rodzin. Czy jednak choroba taka, obcowanie z nią na co dzień może człowiekowi więcej dać niż zabrać?

To bardzo trudne pytanie. Nikt z nas nie pragnie mieć chorego dziecka. Nikt z nas nie chce, aby dziecko odeszło szybciej niż rodzic. Choroba dziecka zmienia wszystko, całe życie. Ja jednak w każdej sytuacji, zawsze staram się szukać tych pozytywnych rzeczy. Zawsze, gdy rozmawiam z rodzicami chorych dzieci, pytam ich o te pozytywne strony. Jest wiele pozytywów. Każdy z nich mówi, że choroba zmieniła ich samych, że widzą więcej, czują więcej, że żyją, że nauczyli się kochać i tego, co znaczy prawdziwa miłość. Mówią, że choroba dziecka zmienia ludzi wokół nich. Jest na pewno wiele pozytywnych rzeczy, które otrzymali, ale każdy z nich najbardziej marzy o tym, żeby dziecko było zdrowe.

Prowadzisz fundację w sposób bardzo zaangażowany. Znasz podopiecznych fundacji, spotykasz się z rodzicami tych dzieci. Jesteś bardzo blisko. Co dają ci te spotkania, rozmowy? Czego cię uczą?

Wszystkiego. Nie wyobrażam już sobie życia bez fundacji. Przede wszystkim zaczęłam doceniać to, co mam. Cieszę się każdym dniem i każdą chwilą. Cieszę się tym, że jestem zdrowa. Dziękuję za wszystko. Uczę się empatii i wrażliwości wciąż na nowo. Od kiedy mam kontakt z chorymi dziećmi, właściwie skończyły się moje wszystkie problemy. Ja nie mam problemów – a to co wydaje mi się problemem, tak naprawdę jest jakąś pierdołą. Myślę, że fundacja uczy mnie również pokory i traktowania wszystkich ludzi z szacunkiem, bez względu na to kim są, czy jacy są.

Czy można powiedzieć, że dzięki swojej społecznikowskiej działalności stałaś się innym, lepszym człowiekiem?

Myślę, że tak. Nauczyłam się dawać. Dzielić z innymi tym, co mam. Tak naprawdę przecież to jest najważniejsze w życiu – umiejętność dzielenia się tym, co ma się najlepszego. Ja staram się dzielić swoim sercem, swoją wiedzą, doświadczeniem, czasem, rozmową.

Jakimi wartościami kierujesz się w życiu?

Chrześcijańskimi. Tym wszystkim, co zostawił nam Jezus. Biblijnymi. Nie ma piękniejszych wartości, niż te od Boga. Biblia jest księgą mądrości. Od 3 lat jestem nawróconą chrześcijanką i czytam Biblię. Kiedyś jej w ogóle nie rozumiałam. Teraz nie mogę się od niej oderwać. Tam jest wszystko to, co najważniejsze. Wartości, którymi powinniśmy się kierować w życiu, z których najważniejsza jest miłość. Tam jest prawda. Staram się być dobrym człowiekiem i nikomu nie robić krzywdy. Staram się być szczera i prawdomówna. Staram się szanować ludzi.

Gdy patrzysz w lustro, to co i kogo widzisz?

Widzę kobietę, która kocha życie, która ma w głowie jeszcze tyle marzeń, że nie wie, od którego zacząć. Widzę pasję. Widzę miłość. Widzę spokój i akceptację.

Sukienka z kolekcji AW2020

Jak zareagowałaś, gdy dostałaś propozycję udziału w najnowszej kampanii firmy Patrizia Aryton?

Gdy przeczytałam jaka idea przyświeca tej propozycji, zgodziłam się od razu. To fajny projekt. Pokazanych zostanie 11 inspirujących kobiet, które robią wartościowe rzeczy. Firma nie szuka idealnych kanonów urody, celebrytek, które nie wnoszą wiele do tego świata, tylko normalnych kobiet, które mają zmarszczki, trochę tłuszczyku, a są tak naprawdę piękne. Dzięki swojej aktywności i temu, co robią, kim są. Bo przecież nasze piękno bije tak naprawdę z naszego wnętrza. Jak ktoś ma piękne wnętrze, to zawsze będzie piękny na zewnątrz, bo to z niego emanuje – bez względu na taką zewnętrzną urodę, z której chyba większość kobiet nigdy nie jest i nie będzie do końca zadowolona. Nie sądziłam nigdy, że po 40. zostanę „modelką”, ale to bardzo przyjemny czas.

„Jesteś idealna, kiedy jesteś sobą” – to hasło przewodnie kampanii. Jak bardzo ono oddaje Ciebie?

W pełni. Zawsze jestem sobą. Nikogo nie udaję i nie zakładam masek. Nie mam takiej potrzeby. Nie szukam swojej wartości w ocenie innych ludzi i nie staram się nikomu przypodobać, czy robić rzeczy niezgodne ze mną. Chyba nawet bym tego nie potrafiła, bo ja kompletnie nie potrafię udawać, manewrować, oszukiwać. Lubię prawdę i szczerość. I tak staram się żyć – w prawdzie.

I na koniec zapytam o Twoje marzenia i plany?

Ja mam ich bardzo wiele i one ciągle ewoluują. Zrobiłam sobie taki podział. Marzenia to coś takiego, czego bardzo pragnę, ale nie jest to do końca zależne ode mnie. A plany to wszystko to, co własnymi siłami jestem w stanie zdobyć i do czego dojść. Marzenie mam jedno - żeby być zdrowa. Jak najdłużej. To niestety nie jest w pełni ode mnie zależne.

Sukienka z kolekcji AW2020

Sylwia Zarzycka

Z zawodu radca prawny specjalizujący się w obsłudze spółek, prawie biznesu i szeroko pojętym prawie gospodarczym. Fundatorka i Prezes Fundacji Między Niebem a Ziemią, która pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Działalność charytatywną prowadzi od 2011 roku. Do pomagania angażuje środowisko prawnicze i biznesowe na terenie całej Polski. Pod opieką fundacji znajduje się 60 rodzin, a pomoc jest kompleksowa: począwszy od pomocy związanej z leczeniem i rehabilitacją chorych dzieci, a skończywszy na opiece nad całymi rodzinami, w których znajdują się nieuleczalnie chore dzieci. Zdobywczyni wielu ogólnopolskich nagród za działalność charytatywną: Kryształowe Serce Radcy Prawnego, Profesjonalistka Forbesa, Radca Prawny Roku 2014, Prawnik Pro Bono 2015, Złoty Paragraf 2017, Lider Kompleksowej Pomocy Prawnej 2019.