Jesteś mamą niepełnosprawnego chłopca i prowadzisz Fundację Świat Wspólnych Możliwości. Na stronie fundacji piszecie, że niepełnosprawność intelektualna nadal jest obarczona dużą liczbą mitów i stereotypów, niemających nic wspólnego z rzeczywistymi cechami indywidualnymi tych osób. Jakie to są mity i stereotypy?

Niestety, brak wiedzy jest przyczyną powstawania wielu szkodliwych mitów i stereotypów, które z kolei tworzą nieprawdziwy obraz osób z niepełnosprawnościami. Nie ma jednej definicji niepełnosprawnościci. Może ona wynikać z rożnych przyczyn i, co istotne, a z czego nie zawsze zdajemy sobie sprawę, może ona dotknąć każdego z nas lub naszych bliskich. I nie jest to kara za grzechy, ani nie jest to pomyłka Boga – to jeden ze stereotypów. Tak po prostu jest. Kolejny mit mówi, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są jak dzieci i zawsze potrzebują pomocy – musimy wiedzieć, że przede wszystkim osoby te chcą być traktowane jak inni, chcą być samodzielne i niezależne, wypracowują swoje własne sposoby na wykonywanie różnych czynności, nie wszystko zawsze potrafią zrobić, czasami potrzebują naszej pomocy, ale nie decydujmy za nich, zapytajmy, czy tego sobie życzą. Kolejny bardzo krzywdzący mit mówi, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są głupie, wybrakowane i niepełne.

Aż trudno uwierzyć, że w XXI wieku, przy takim dostępie do wiedzy, ktoś tak może myśleć!

Niestety, to dość powszechne. Tymczasem osoby z niepełnosprawnościami są normalnymi ludźmi, jakich wielu w naszym społeczeństwie i powinny być traktowane z należytą każdemu człowiekowi godnością i szacunkiem – pomimo ograniczeń, jakie nakłada na nie ich niepełnosprawność. Kolejny mit mówi, że osoby z niepełnosprawnościami nie mają znajomych, nie bawią się i nie korzystają z rozrywek.

Pamiętam, że gdy byłem dzieckiem, miałem może 10 lat, w sąsiedniej klatce mieszkała rodzina z niepełnosprawną córką. Widywaliśmy ją bardzo rzadko, czasem nawet z kolegami na podwórku zastanawialiśmy się, czy jeszcze żyje.

Dzisiaj takie sytuacje też się zdarzają. Poprzedni ustrój wykluczał dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną z życia społecznego i zawodowego. Często wykluczane są całe rodziny, nie tylko dzieci. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie często sprawia, że większość znajomych pomału się odsuwa, rodzice niepełnosprawnego dziecka zostają osamotnieni, zostaje garstka prawdziwych relacji lub trzeba budować nowe. Wśród rodzin, gdzie jest takie dziecko, nie brakuje też takich, które najzwyczajniej w świecie wstydzą się niepełnosprawności dziecka, nie przepracowali tego i zamykają się na innych. A przecież osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają takie samo prawo jak my, by żyć w pełni, mieć przyjaciół, rodziny i korzystać z aktywności społecznej, fizycznej, rozrywkowej, kulturalnej i z podróżowania.

Niestety, nadal borykamy się z brakiem rozwiązań umożliwiających w pełni korzystanie z różnych ośrodków kultury, rekreacji czy obiektów turystycznych.

Nasza fundacja stara się choć w części uzupełnić tę lukę i udaje się to przy wsparciu życzliwych ludzi jak Marcin Grela – twórca społeczności Sales Angels, która sfinansowała pierwsze warsztaty, a także przychylności Pana wiceburmistrza Dzielnicy Ursynów, Jakuba Berenta, i władz tej dzielnicy, która współfinansuje startujący od września projekt „Oferta warsztatów, spotkań integracyjnych, a także treningów indywidualnych dla młodzieży z niepełnosprawnościami oraz stworzenie grupy wsparcia dla ich rodzin”. Pomagają nam też władze dzielnicy Śródmieście, współfinansującej projekt wywiadów „Poznaję-Rozumiem. Kampania społeczna jako cykl wywiadów z osobami z niepełnosprawnościami“. Przy realizowanych projektach wsparły nas również inne firmy, organizacje i osoby prywatne. Mam nadzieję, że znajdziemy kolejnych partnerów, sponsorów, którzy chcą zmieniać świat na lepszy, a także fundusze, które pozwolą dalej w pełni rozwijać koncepcję pełnej aktywności osób z niepełnosprawnością intelektualną we wszystkich dziedzinach ich życia.

Jak zaczęła się i rozwijała Twoja fundacyjna działalność, co było impulsem do założenia Fundacji?

Od zawsze chciałam robić coś pożytecznego, zwłaszcza pomagać niepełnosprawnym czy starszym. Pamiętam, że wraz z moja przyjaciółką Ewą miałyśmy mnóstwo pomysłów na to, co można zrobić, aby ulepszyć istniejący system i uzupełnić wiele braków odnoszących się do oferty i usług skierowanych do dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Pomysły notowałam i chowałam do szuflady, aby je w przyszłości wykorzystać. Czekałam, aż będę gotowa, aż zdobędę fundusze, większą wiedzę… Niestety, czas jest nieubłagany i nasze dzieci z maluszków stały się już prawie dorosłe, fundusze się nie pojawiły, ale pojawiały się za to nowe problemy. Nie mogłyśmy już z Ewą czekać, musiałyśmy zacząć działać, aby spróbować zapewnić naszym dzieciom możliwość godnego i normalnego życia. Tak zaczyna się historia Fundacji Świat Wspólnych Możliwości, bo wierzę, że wspólnie można więcej zrobić.

Patrycja Zwolska-Radosławska

W jaki sposób pomagacie dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną?

Fundacja uzupełnia lukę na rynku, tworząc ofertę dla młodzieży z niepełnoprawnością intelektualną, umożliwia tym osobom rozwijanie ich umiejętności, ale przede wszystkim daje szansę na w miarę normalne życie, jakie wiodą ich rówieśnicy. Organizujemy różnego rodzaju wyjścia, spotkania i wycieczki. W planach są wyjścia na siłownie, do ośrodków kultury, rekreacji i sportu, gdzie będą mogli rozwijać się, poznawać innych ludzi, budować relacje i rozwijać swoje pasje. Fundacja również organizuje warsztaty, spotkania integracyjne, treningi i szkolenia. Obecnie użyczamy miejsca, gdyż nie mamy własnego lokalu, ale docelowo chcemy stworzyć klubokawiarnię – jako miejsce pracy z dużym zapleczem do warsztatów, treningów samodzielności dla dorosłych z niepełnosprawnością, a w przyszłości mieszkania wspierające, gdzie będą mogli mieszkać samodzielnie przy wsparciu asystentów.

Nie od dziś wiadomo, że osoby z niepełnosprawnościami często żyją w warunkach uwłaczających godności człowieka, a wszystko przez to, że system jest niewydolny. Co należałoby zmienić?

Niestety jest jeszcze dużo do zrobienia. Począwszy od narodzin dziecka z niepełnoprawnością i sposobu przekazywania informacji rodzicom o tym, że dziecko jest chore, przez problemy z dostępem do wiedzy na temat możliwości leczenia, procedur administracyjnych, czy kolejnych kroków, zarówno dla dziecka, jak i rodziców, aż po przytłaczające osamotnienie.

Co masz na myśli?

Bardzo często rodzice są zostawieni sami sobie, bez opieki psychologicznej. Muszą samotnie poradzić sobie z tym wyrokiem i szybko się pozbierać, odnaleźć się w gąszczu informacji dotyczących właściwego leczenia, terapii dla dziecka, przepisów i innych. Brakuje jasnego sytemu informacyjnego dla rodziców o procedurach, terminach, dostępnych możliwościach wsparcia terapeutycznego, leczniczego, finansowego, dokumentach, które należy złożyć, instytucjach, do których trzeba się skierować – wszystkie te informacje są bardzo rozproszone, nie zawsze spójne, a weryfikacja ich często zajmuje wiele czasu. W okresie okołoszkolnym i szkolnym są dostępne rozwiązania systemowe, które są dość dobrze uzupełnione przez prywatne ośrodki, fundacje, stowarzyszenia, gdzie rodzice mogą dodatkowo wpierać rozwój swojego dziecka. W tym okresie rodzic musi również na bieżąco pilnować wszystkich procedur administracyjnych, co nie jest takie proste, gdyż przepisy są skomplikowane i często się zmieniają.

Mówisz o okresie szkolnym. A co potem, gdy człowiek z niepełnosprawnością intelektualną osiąga pełnoletność i wchodzi w dorosłość?

Po ukończeniu przez nie osiemnastego roku życia nie ma praktycznie możliwości leczenia osób z niepełnoprawnościami w wielospecjalistycznych ośrodkach. Często wiąże się to z przerwaniem leczenia, zwłaszcza specjalistycznego – często jest tak, że dziecko było objęte dodatkowo finansowaną terapią farmakologiczną i opieką wielospecjalistyczną, nagle po osiągnięciu przez nie pełnoletności rodzice zostają z tym sami. Nasza fundacja złożyła petycję do Ministra Zdrowia w tej sprawie i apelujemy o wsparcie i podpisanie jej na stronie petycjeonline.pl (dokładny link w ramce bio). Kolejna kwestia to brak rozwiązań systemowych dla dorosłych osób z niepełnoprawnością intelektualną po dwudziestym trzecim roku życia, gdy opuszczają Szkoły Przysposobienia do Pracy, nie mają miejsca w naszym społeczeństwie i nie ma dla nich pracy. Dostępne w ograniczonej liczbie Domy Pomocy Społecznej czy Warsztaty Terapii Zajęciowej często są przechowalniami, dlatego wiele osób pozostaje zamkniętych w domach i stanowi wyzwanie dla rodziców, którzy nie są w stanie udzielić im wystarczającego wsparcia.

Patrycja Zwolska-Radosławska

Pozostają zamknięci w domach, a mogliby pracować i korzystać z życia na miarę swoich możliwości.

Mogliby, ale brakuje rozwiązania systemowego, które umożliwiłoby usamodzielnienie tych osób, ich aktywizację zawodową, społeczną, dawało możliwość pracy, warsztatów usamodzielniających lub doszkalających zawodowo. Brakuje programów edukacyjnych kształtujących wiedzę społeczeństwa o funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną, począwszy od szkół, a skończywszy na uczelniach wyższych, pracodawcach, organizacjach rządowych i samorządowych. Taka edukacja połączona z dedykowanymi modelami rozwiązań, rodzajów komunikacji i wdrożeń byłaby pierwszym krokiem do powszechnego udziału osób z niepełnoprawnością intelektualną w życiu społecznym i zawodowym w każdej dziedzinie życia, jak np. integracja społeczna na poziomie międzyszkolnym (wspólne zajęcia osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych, np. plastyczne, WF), w transporcie (np. punkty obsługi na dworcach i w innych miejscach z przeszkolonymi pomieszczeniami dla pracowników), z różnych rodzajów komunikacji w zależności od stopnia niepełnosprawności i umiejętności komunikacji, czy usługi asystentów w przewozach międzymiastowych, międzynarodowych, co umożliwiłoby osobom niepełnosprawnym samodzielne przemieszczanie się i wiele innych rozwiązań.

A jak jest z aktywizacją zawodową?

Brakuje również doradców zawodowych, weryfikujących profil zawodowy osoby z niepełnoprawnością intelektualną, czy doradców kierujących i przygotowujących pracodawców na przyjęcie takich osób, rzetelnego systemu wsparcia dla przedsiębiorców, organizacji rządowych, samorządowych i NGO zatrudniających takie osoby. To tylko przykłady, które długo można wymieniać. A są to rzeczy niezbędne, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie były wykluczane i w pełni mogły brać udział w życiu społecznym i zawodowym. Życzyłabym sobie również, aby potrzeby i problemy osób z niepełnosprawnościami były bardziej zauważane przez osoby ze świata polityki.

Mówisz o tym, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną stanowią wyzwanie dla rodziców. Możesz to rozwinąć?

Taka jest rzeczywistość. Jako rodzice musimy liczyć na siebie – w wyszukiwaniu ośrodków, szkół, lekarzy, terapeutów, specjalistów; musimy organizować dzieciom czas wolny. Dobrze jeśli chociaż jedno z rodziców ma dobrą pracę i wystarczające dochody, aby pokrywać koszty leczenia, terapii, turnusów, obozów. Rodzic musi też być świetnym logistykiem, kierowcą, prawnikiem – znawcą przepisów prawnych i administracyjnych; być cierpliwym nauczycielem i terapeutą dla swojego dziecka. Niejednokrotnie rodziców prześladuje też myśl, co będzie z moim dzieckiem, gdy zakończy się okres nauki w szkole? Co będzie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie?

Jakie jest rozwiązanie?

Rozwiązanie to stworzenie miejsc pracy, warsztatów usamodzielniających, przysposabiających do pracy, treningów samostanowienia, dostępu do zajęć, kursów umożliwiających rozwijanie ich zainteresowań czy systemów domów wspierających, w których mogliby samodzielnie, przy wsparciu asystentów, mieszkać. To także edukacja całego społeczeństwa dotycząca budowania świadomości o osobach z niepełnosprawnościami intelektualnymi a przede wszystkim dostosowanie ośrodków kultury, rekreacji, sportu i innych ośrodków użyteczności publicznej, o których już mówiłam, jak asystenci w tych ośrodkach, miejscach (np. PKP dająca swobodę w podróży bez opiekuna czy asystenci, którzy będą dostępni dla nich w ośrodkach kultury, rekreacji, sportu). Obecnie, nawet jeśli osoba ta nie wymaga asystenta, to nie ma możliwości uczestnictwa w zajęciach. Umożliwiałoby to aktywizację społeczną i socjalizację. Pomysłów mam bardzo dużo i nie starczyłoby miejsca, by je wymienić. Mam nadzieję że choć część uda się kiedyś wprowadzić w życie.

Zmiana świadomości ludzi i zmiana systemu to praca wręcz syzyfowa. Widać jakieś światełko w tunelu?

Osoby z niepełnoprawnościami nie są tak silne i nie mają możliwości, aby o siebie zawalczyć, ale to nie oznacza, że można je pomijać, wykluczać czy o nich zapomnieć. Uważam, że bardzo ważne jest mówienie o ich potrzebie godnego życia. Są już małe ogniska tych zmian, powstają miejsca pracy dla osób z niepełnoprawnością intelektualną, kawiarnie, jadłodajnie, zatrudniają ich również instytucje samorządowe i małe przedsiębiorstwa. Dla tych osób to ogromna radość, szansa rozwoju, choćby częściowa niezależność i samodzielność, a także budowanie relacji, pokonywanie swoich barier i po prostu bycie szczęśliwym. Myślę, że te rozwiązania wpływają i będą wpływać korzystnie na całe społeczeństwo, dzięki czemu niepełnoprawność nie będzie czymś, czego ludzie się obawiają, od czego stronią, a z czego będą czerpać.

Niestety, łatwiej jest odwrócić głowę, zamknąć oczy i udawać, że nie widzi się problemu. Tymczasem co roku w Polsce rodzi się około 5 tysięcy dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Trudno tego nie dostrzegać.

Nie wiem, dlaczego rodzą się dzieci z niepełnosprawnościami, dlaczego są choroby i cierpienie, ale wiem, że pomimo trudu, jaki musimy wkładać w wychowanie, edukację, terapie dzieci i osób z niepełnosprawnością intelektualną, mają oni prawo do godnego życia, do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym, ponieważ są jego częścią, czy tego chcemy, czy nie. Co bardzo ważne, a myślę, że niedoceniane, są bardzo potrzebni współczesnemu społeczeństwu, aby się zatrzymało, uwrażliwiło na drugiego człowieka i przewartościowało swoje życie. Przebywanie z osobami z niepełnosprawnością intelektualną jest bezcennym doświadczeniem, ponieważ osoby te nie mają masek, nie udają kogoś, kim nie są, nie grają. Przebywanie z nimi sprawia, że stajemy się życzliwsi, serdeczniejsi, radośniejsi. Jeżeli sobie na to pozwolimy, to nasze serca się otwierają, chcemy pomagać, wspierać, stajemy się kreatywni i inaczej patrzymy na swoje życie i bardziej doceniamy to, co mamy.

Patrycja Zwolska-Radosławska

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to stres, wycieńczenie psychiczne i fizyczne, praca 24 godziny na dobę. Jak w tym wszystkim nie zgubić siebie?

Nie jest to łatwe. Mi zajęło trochę czasu, wypracować swój system i aby zrozumieć, że muszę o siebie zadbać. Jeśli będziemy skupione tylko na dziecku, terapiach, pracy, domowych obowiązkach, stracimy nie tylko kontakt ze sobą, ale i z rodziną, resztą świata. Staniemy się sfrustrowane, nerwowe i niezadowolone z własnego życia. Odbije się to na relacji ze wszystkimi i z nami samymi. Ważne jest, aby każdy znalazł swój sposób, aby się o siebie zatroszczyć. I nawet jeśli nie udaje mi się znaleźć tyle czasu, ile bym chciała, to staram się łapać takie chwile podczas spaceru z moim synem czy z psem – uwielbiam obserwować zmieniającą się naturę, zatapiam się w niej i z niej bardzo dużo czerpię. Kiedy dopada mnie stres, zmęczenie, mam słabszy czas, to staram się zrobić coś przyjemnego dla siebie, np. wziąć kąpiel ze świecami, poczytać książkę lub obejrzeć dobry film z lampką wina, iść na masaż, posłuchać dobrej muzyki, a przede wszystkim wyspać się. Bardzo istotne jest mieć czas z dala od domu, zmienić środowisko. Ja praktykuję wyjazdy z przyjaciółkami.

Domyślam się zatem, że propozycja udziału w kampanii „Jesteś idealna, kiedy jesteś sobą” przyszła w odpowiednim momencie?

Jasne, ale przyznam, że byłam ogromnie zaskoczona i początkowo nie chciałam się zgodzić, musiała ta myśl ze mną chwilę pobyć. Teraz, muszę przyznać, że było to bardzo ciekawe i przyjemne doświadczenie, poznałam bardzo piękne kobiety, jakimi są ambasadorki marki Patrizia Aryton i jej właścicielkę Patrycję. I chociaż mam niedosyt bycia z nimi, to mamy do siebie kontakt i mam nadzieję, że kiedyś się jeszcze spotkamy w większym gronie.

Jesteś idealna, kiedy jesteś sobą. Jak to hasło ma się do Ciebie, do Twojej osobowości, charakteru, świadomości?

To piękne hasło, które w pełni oddaje moje przekonanie, że jestem idealna wtedy, gdy jestem sobą. Nie muszę być doskonała i perfekcyjna. Bycie sobą pozornie może wydawać się łatwe, ale wcale takie nie jest. Często łatwiej jest powiedzieć, zrobić to, czego ludzie oczekują, niż to, czego pragniemy. Zakładamy maski, aby dobrze wypaść, udajemy, aby kogoś nie zranić, a potem to już sami nie wiemy, czego właściwie chcemy i kim jesteśmy. Droga do odnajdywania siebie to ciągły proces, świadome życie. Aby żyć w zgodzie ze sobą, w prawdzie, ważne jest, aby czuć siebie, słyszeć swój wewnętrzny głos, głos swojej duszy. Aby go usłyszeć, trzeba się zatrzymać, zwolnić, medytować albo modlić się – każdy wybiera, jak czuje.

Jakimi wartościami kierujesz się w życiu?

Miłość, nadzieja i wiara – od zawsze się nimi kierowałam i cały czas we mnie rezonują. Mam je nawet wytatuowane. Celowo o miłości powiedziałam jako o pierwszej wartości, ponieważ mam jej w sobie bardzo dużo, zarówno do ludzi, zwierząt, jak i przyrody – do całego świata, który jest naprawdę piękny i nawet w trudnych sytuacjach staram się znaleźć coś pozytywnego, wyciągnąć naukę dla siebie. Bardzo kocham naturę, uwielbiam być w jej otoczeniu, od dziecka była ona moim azylem, moim ukojeniem, moim zatraceniem.

Co jeszcze kochasz, z tych bardziej przyziemnych rzeczy?

Uwielbiam tańczyć, chodzić po górach, poznawać ludzi i różne kultury, pomagać innym, fotografować, malować obrazy – choć od dłuższego nie malowałam, to wiem, że do tego wrócę. Interesuje mnie również psychologia, człowiek, jego zachowania, emocje. Dużo czytam na ten temat, dużo też w życiu doświadczyłam.

A co byś najbardziej chciała dostać od tego życia?

Czas! Chciałbym mieć go więcej dla siebie, syna i męża. Również fundusze byłyby pomocne, mogłabym realizować więcej projektów Fundacji, a przede wszystkim wynająć lokal, bo obecnie korzystamy z życzliwości różnych organizacji lub organizujemy aktywności na wolnym powietrzu. Ale chcę też powiedzieć, że cieszę się z tego, co mam i jestem za to ogromnie wdzięczna. Jest w moim życiu tylu dobrych, życzliwych ludzi i wierzę, że będzie ich jeszcze więcej i razem zrobimy piękne rzeczy. Najważniejsze w życiu jest dzielenie się z innymi, a wówczas otrzymujemy jeszcze więcej od życia.

Patrycja Zwolska-Radosławska

PATRYCJA ZWOLSKA-RADOSŁAWSKA

Prowadzi fundację Świat Wspólnych Możliwości, która pomaga osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Mama niepełnosprawnego chłopca, aktywna zawodowo, pełna empatii, pozytywnej energii i pasji. Jej marzenie to doczekać takiej chwili, kiedy nie trzeba będzie walczyć o prawa osób niepełnosprawnych i nie będzie już podziału na pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Jedna z inicjatorek ogólnopolskiej petycji o utworzenie ogólnopolskiej placówki medycznej dla osób z niepełnosprawnością po 18 roku życia skierowanej do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego. Petycję można podpisać TUTAJ.